Description du livre
En France 2 000 nouveaux cas sont répertoriés chaque année. L'irruption de cette maladie chronique au sein d'une famille est souvent vécue comme un traumatisme. C'est toute une vie qu'il va falloir repenser au fur et à mesure de la progression de la maladie.
Le risque de handicap associé à cette maladie a un retentissement psychologique qui nécessite une prise en charge spécifique mais aussi un soutien important de la part de l'entourage. D'autant que si le handicap physique est bien reconnu, certains symptômes sont à l'origine d'un « handicap invisible », notamment la fatigue. Et les malades se plaignent souvent d'un sentiment d'incompréhension de leur entourage.
Cet ouvrage vient donc remplir un manque en apportant aux malades et à leurs proches, dans un langage clair et didactique, les informations essentielles pour mieux comprendre la maladie et ses difficultés.