Description du livre
Condamné par la maladie, Olivier Goy partage avec la journaliste Anne Fulda son inlassable combat pour mieux faire accepter le handicap et lever des fonds pour la recherche, et, surtout, appelle à regarder et aimer la vie pleinement ! Olivier a 46 ans quand on lui diagnostique la maladie de Charcot en 2020. Une maladie neurodégénérative qui se traduit par une paralysie progressive des muscles, mais laisse au malade ses pleines capacités intellectuelles. Espérance de vie : 3 à 5 ans. Passée l’horreur de l’annonce, Olivier décide de se battre avec les armes qui lui restent – sa détermination, son intelligence, son amour de la vie – pour lever des fonds en faveur de la recherche, mieux faire accepter le handicap et profiter des siens en les préparant à l’inéluctable. Ce combat, il l’a porté dans le documentaire Invincible Été et en tant qu’ambassadeur de l’Institut du Cerveau (ICM). Sa rencontre avec la journaliste Anne Fulda, confrontée au décès de sa propre mère d’une maladie similaire, est l’occasion de tirer les enseignements de quatre années intenses. Que faire quand la foudre tombe près de vous ? Comment interagir avec un malade ? Comment profiter, avec les siens, du temps qui reste à vivre ? Un témoignage vrai, sans tabou et rempli d’humour, sur la souffrance, la mort, la foi, mais aussi une véritable enquête auprès de ceux qui sont touchés et concernés lorsqu’un tel diagnostic vient bousculer une vie : les enfants, les conjoints, les parents, les amis, les médecins ou les accompagnants. Loin d’être un précis du mourir heureux, ou un mode d’emploi plein de certitudes, ce livre est un appel à vivre intensément.